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“回望我的疾病历程，我时常都会自我感叹‘我真是太坚强了！’……因为我深知我所历经的种种，大抵非寻常之人所能承受。”
今年53岁的葛义琴女士，在向我们讲述七年前所经历的肺部切除手术的前因后果时，始终不断强调其多年来汲取的教训。她深入反思，自己究竟是如何从最初的气管炎逐步恶化到必须接受肺部切除手术的严重境地？同时，她也分享了在自己生命垂危之际，是凭借何种力量支撑自己坚韧不拔地度过难关，并逐步走向康复的历程。
自幼年起，我便深受支气管炎的困扰，直至小学五年级时，首次经历了咯血的症状
“我是一名‘矽肺’患者。2017年，时年46岁的我接受了右侧肺叶切除手术，目前为‘半肺人’状态。然而，追溯至疾病初现之时，则要从我七八岁时讲起，当时我就已经被确诊患有气管炎，并在我的家乡安徽芜湖住院治疗。记忆中，当时医生曾建议我父母将我转至上海进行治疗。然而，鉴于当时家中经济条件较为拮据，我的父母无奈只能带我出院回家。”
“我的母亲告诉我，在我某次住院期间，家中长辈曾悲观地认为我可能无法存活，甚至为我提前准备了一口小棺材……回忆我的童年时期，我几乎长期处于病痛的折磨之中，无法享受正常上学的时光。后来，经过长期的悉心调养，我的健康状况才逐渐有所改善，终于，在11岁那年，我得以拥有报名入学的机会。”
葛女士找到唯一一张自己21岁时拍于北京、保存完好的早期照片。
“入学后，我逐渐察觉到，每日清晨参与广播体操、进行身体锻炼，我的健康状况竟相较于居家时有了显著提升。这段经历对我而言极为深刻，以至于在后续当我遭遇种种挑战时，我总是倾向于采取行动、积极应对，而非消极逃避、一蹶不振。然而，在我升入小学五年级之际，首次遭遇了咯血的情况，这一经历可谓刻骨铭心：与平日里偶尔的咳嗽截然不同，此次咳嗽突发且猛烈，难以遏制，直至咳出一小口鲜血。当我低头目睹那抹血迹之时，内心充满了恐惧，连忙悄然前往无人之处，悄悄拭去血迹，生怕被同学或老师察觉后遭到排斥与嫌弃。这便是当时我内心的真实写照。”
手术前得知真正的致病原因是“它”！一味依赖“加重即输液”的错误观念对我造成了不良影响
“或许，长期患病的人都会逐渐减弱对病痛的感受，加之多年来未能持续学习相关疾病知识，致使我的病情逐渐恶化，最终发展成了极为严重的慢性支气管炎和支气管扩张。”
“工作后，每日的劳作使我深感疲惫。尤其是孩子诞生后，我没能获得充足的营养补给与适当的休息，继续承担着繁重的劳动。那段时期，我并未将身体所出现的不适视为疾病恶化的信号。每当遭遇咳嗽或肺部憋闷等症状，我都简单地将其归结为炎症，并认为只需前往诊所接受输液治疗即可缓解……正是这样一种错误的认知，对我造成了极大的伤害。每次输液治疗后，只要症状稍有缓解，我便立即投身于繁重的体力劳动之中。长期的反复发作加之忽视，使得我原本轻微的病情逐渐恶化。至2016年，我的支气管扩张情况突然加剧，咯血现象变得异常频繁。”
这张照片拍于2016年，当时的我未曾预料到仅一年后，自己会面临一次生死攸关的考验。
“2017年的某一日，我独自在家时，突然遭遇大咯血，而周边诊所均无法提供有效的治疗。我立即乘坐出租车前往南京市的一家三甲医院就诊，并直接前往急诊科。急诊医生在对我进行检查后，惊讶地询问我：‘你的咯血情况如此严重，为什么只有你一人前来医院？’……彼时，我的丈夫正在外地工作，家人们对此情况一无所知。在入院治疗之后，医生与我进行了深入的沟通，指出我的病情必须通过手术切除右肺，否则将面临频繁大咯血的风险，而手术后的康复概率则相对较高。刚得知这个消息时，我十分激动，因为这标志着我的疾病还存在着治愈的可能性。尽管手术费用对于一个农村家庭而言，无疑是一笔沉重的负担，但为了恢复健康，我毅然决然地选择了接受手术治疗。”
“术前评估的十天期间，我逐渐通过医护人员的宣传教育，对支扩有了较为深入的了解，并认识到了引发支扩的各种环境因素。在此之前，我对这一疾病几乎一无所知。当听到医生提及支扩患者需特别注意避免油烟刺激时，我猛然醒悟，原来导致我病情加重的罪魁祸首竟是长期接触的‘油烟蛋糕’。多年来，我从事的工作是在各大超市现场制作并销售烘焙蛋糕，行业内通常称之为‘油烟蛋糕’。由于烘焙过程中需使用烤箱，而我因嫌佩戴口罩不适，便常常将口罩挂在脖子上。每日站在烤箱前制作蛋糕，频繁受到油烟的刺激而咳嗽，但我从未对此给予足够的重视……如今想来，当时若能多掌握一些医学知识，或许能够更早地意识到这一问题。”
在手术过程中，我经历了四根肋骨的移除以及插管抢救……全凭儿子的照片作为精神支撑坚持下去
“我的切肺手术过程十分艰难，医生也承担了极高的风险。原手术方案仅计划移除两根肋骨即可顺利完成切肺，然而，当手术进行至中途时，发现既定位置难以达到预期的手术效果，最终决定总共移除四根肋骨……我的家人在签署手术同意书时，实际上也处于一种赌的状态，因为手术的成功与否，直接关系到我的生死存亡。”
自重症监护室转出当日，我一直手持儿子的照片，它成为了我坚持生存下去的希望源泉。
“手术过程中，当进行到第二根肋骨的切除时，我遭遇了紧急情况，随即接受了插管抢救措施，并被迅速转移至重症监护室，生命安危一度处于极度危险之中……待我恢复意识后，因已摘除四根肋骨，加之全身伤口所带来的剧烈疼痛，不断侵蚀着我的神经，使我几近精神崩溃的边缘。我深感极度痛楚，曾恳求护士为我注射药物让我彻底摆脱痛苦。然而，医护人员为我带来了我儿子的照片，并温情地安慰我：‘即便是为了孩子，你也一定要坚强……’直到现在，我仍对那些在ICU期间悉心照料我的医护人员深怀感激，是他们给予了我最大的心灵慰藉，助力我逐步克服难关，度过危机。”
我开启手机中的音乐功能，从缓步前行到能够健步如飞……
在我刚被转移至普通病房之际，我缓缓睁开眼睛，拿起手机，只见屏幕上满载着家人、朋友以及同学们的深切慰问。我竭尽所能，以最真挚的笑容向他们传达我平安无恙的消息。
“刚出院返回家中时，我连站立都尚显不稳，缘由在于我已摘除了四根肋骨，依照普通人群的日常锻炼方式已不切实际。加之我的右肺已完全切除，左肺亦仅余少量功能，致使我的生活质量严重下降。然而，我不愿过度消耗我儿子的经济资源，我必须尽快恢复自理能力。”
“我每天在早晚时段进行锻炼，旨在加速恢复我的自理能力，以避免依赖他人的照顾与伺候。彼时，我的儿子在外地工作，我若能实现自理，实则是在以另一种方式为他减轻经济负担。我的锻炼方式是在户外空旷地带步行，同时打开手机播放音乐，以缓慢的步伐散步。颇为奇妙的是，倘若未播放音乐，我便难以迈出步伐。这源于我自小便对音乐怀有浓厚的兴趣，热爱歌唱。”
“当天气转寒，我便暂停登山之行；待气候转暖，我则前往家附近的那座山丘。那座小山有逐级而上的台阶，我采取走一半、歇息一半的方式，如此往返、缓步前行……经过这一整年的步行锻炼，我感到身体状况有了显著提升，生活质量亦随之改善了许多。”
“此段视频记录于2022年12月末，当时，我不幸遭遇了一次坠床意外，导致腿部骨折，使本已欠佳的身体状况进一步恶化。鉴于当时无法继续施以外用药物，腿部未安装钢板，完全依赖于骨骼自然愈合，故而恢复进程较为缓慢，历经半年时间方得离床活动。面对此境，虽心怀无奈，但我仍展现出坚韧不拔之精神，甫能站立，即手持便携式制氧设备，借助双拐支撑，逐步展开康复训练。”
出院半年，看到窗外的鲜花盛开，我迫不及待地合影。
“我从来不愿让周围的人目睹我因病倒下的脆弱，因此，我坚持每日在抖音平台发布内容。此举不仅旨在激励自我，同时也希望能为更多病友带去力量。我始终坚信，个人的情绪状态与心态，终将对其疾病的康复进程及身体健康的恢复产生深远影响，这是我所总结出的最为重要的一项经验体会。”
我认为，在人际交往中，维持内心积极向上的态度至关重要。
“我更不会将心中之事全然压抑，而是频繁地与关爱我的亲人及朋友进行沟通，我认为，这正是我能够持续保持乐观与欢笑的重要因素之一。我的微信昵称是‘绽放的春天’，我经常与我的家人、朋友，以及在网络上结识的病友交流，分享积极向上的事物，探讨如何勇敢地面对挑战，这亦是缓解病痛之苦的有效途径。因气管切开后无法再歌唱，我便转而学习朗诵，在闲暇之余，我会朗诵一些自己喜爱的散文与诗歌，分享给大家聆听……”
“如今，尽管在某些情况下，我仍需佩戴制氧机进行锻炼，但我已完全能够恢复至步履矫健的状态。每日清晨醒来后，除烹饪早餐及整理家务外，我会遵循固定的时间表进行体育活动，包括深呼吸练习及医生指导的呼吸康复训练操，随后前往市场采购食材。即便是在外出旅行期间，无论身处何地，我都坚持步行锻炼及爬楼梯，而伴随着音乐进行步行锻炼，似乎已逐渐融入我的生活习惯之中。”
提着便携式制氧机爬楼，每次从第一梯开始我都告诉自己，能坚持就是胜利。
背着便携式制氧机踩单车，训练腿部肌肉的同时，也能帮助我锻炼肺活量。
患者故事征集
在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……
有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。
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