“6年未出过门,从卧室走到客厅就像跑马拉松”——与“慢阻肺病”抗争十年,今天竟然能好转是因为遇到“她”! | 我的呼吸故事 23
来源: 看呼吸 11-26

“六旬又六享天伦,绕膝儿孙福满门;身染沉疴难漫步,心怀胜景梦犹温。青山窗外依然翠,绿水庭前照旧奔;盼得康强身复健,再游锦绣万千村。”这首意味深长的小诗,是66岁的卢川生先生特地在11月20日第23个世界慢阻肺病日写下的。回想起自己过去这十年来的患病经历,卢老先生感慨万分,同时,他也特别希望借助于《看呼吸》平台,将自己经历的教训和体会分享给大家。


我正在开车,突然喘不上气的窒息感,不同于平日里所有的呼吸道症状……当时的两种心态让我错过了第一个很好的治疗机会


“我今年66岁,这段时间天气转凉,我每天都戴着呼吸机,讲话也不方便。下面这张照片上的老人就是我,这天刚好是我到医院复诊。我像这样的状态生活已经有好几年时间了。回顾自己罹患慢阻肺病的前后经历,我有太多心里话想要诉说。”

 


“我是2015年被诊断出罹患慢阻肺病,当时我正在开车上班途中,突然间就感觉喘不上气,这是一种窒息的感觉,与平日里常常出现的憋闷、气喘、咳嗽症状不同。我立刻前往医院,当日就确诊为重度慢阻肺病。”


“现在回想起来,我错过的第一个很好的治疗机会就是确诊那天。因为我当时完全不懂什么是慢阻肺病,尽管医生给我讲过这种疾病与长期吸烟这种习惯息息相关,并且像我这么严重的程度必须按疗程规律用药治疗,可我依然存在侥幸的心理,以为这样突然而至的症状,可能只是‘感冒发烧’加上吸烟导致,过了这几天自然就会好转。”


“如果说侥幸心态是第一个错,那么接下来经过七天治疗后,我看到症状稍有好转,这时犯的第二个错误心态就是‘太轻敌’。我当时心想,既然现在癌症都能治愈,这慢阻肺病肯定算不得什么大病,不过就是活动量大的时候才会出现气喘。于是,我根本没有把这件事放在心上,只治疗了七天,便没有按照医生的建议进行规律治疗。”


“我选择了一条自己认为的‘捷径’——以为减少吸烟量再加上服用一些缓解症状的药物,慢阻肺病就会痊愈。后来发生的事狠狠地打了我的脸——真是无知者无畏!”


外出游玩几个月感觉气不够用,火车上急性发作,憋喘到大小便失禁……老年患者容易走入盲目自信的误区


“2018年3月,沉浸在走了捷径‘窃喜’中的我还乘飞机去海南游玩了整整一个月,四月份又回到我山东济南老家玩了一个月。但外出游玩的这几个月,我一直感觉气不够用,当时根本想不到,这种‘气不够用’的感觉,加上旅途劳累,正是慢阻肺病急性发作的危险因素和重症的前兆。”


“我一边怀揣着丝丝疑惑,另一边是大多数老年患者尤其是男性患者容易走入的误区——盲目自信。总感觉自己还可以,所以即便一直都有不适感,心里还在安慰自己不用太在意。结果,从山东老家返回云南的现居住地时,慢阻肺病在火车上急性发作,当时憋喘到了大小便失禁的地步。”


“后来是在火车上打电话紧急联系120,一下火车便被救护车直接拉走住进了医院。这次,我才从心里知晓了慢阻肺病的厉害,没有料到这种病是呈‘进行性发展’的。”


“在医院的那段日子,我深刻体会到了慢阻肺病的严重性。医生告诉我,这种病如果不加以控制,会逐渐恶化,最终影响到日常生活,甚至危及生命。也是从这时起,我才开始反思自己的生活方式。这次出院后,我开始严格按照医生的建议进行治疗和康复。每天坚持用药,定期复查,还加入了《看呼吸》慢阻肺病患者群,与其他病友交流心得,学会了如何正确呼吸,如何在日常生活中避免触发病情的加重。”

 


“我的慢阻肺病属于一确诊就已经重度,因此只能是尽量控制减缓进展。时至今日,它已经不可避免地发展成为极重度慢阻肺病、肺心病、2型呼衰、心功能3级。我的肺功能目前仅余10%的功能,全天需要24小时吸氧,吃饭时不能摘下面罩,睡觉时需要用呼吸机。”


每次看到家人为了照顾我忙前忙后内心就充满了愧疚,逐渐意识到低落的情绪会严重影响病情


“刚退休后的那段日子可能是我病情和情绪承受双重负荷的‘至暗时期’。每天的不同时段里,我呼吸的困难程度都可以用不同的感受来形容,比如‘清晨起床时,总感觉肺部像是被一块湿布紧紧裹住,每一次吸气都像是在拉扯那块湿布,呼气时则像是有一股微弱的气流在堵塞的管道中艰难挤出,要费好大的力气’;‘到了傍晚,可能因为一天的活动,哪怕只是简单地从卧室走到客厅,就会像跑完一场马拉松一样,呼吸急促得无法控制,喉咙里发出拉风箱般的声音’。”


“随着病情的加重,那段时间,我的心理压力越来越大,我开始变得更加孤僻,不愿意和家人、朋友交流,感觉自己就是个累赘。可每次看到家人为了照顾我忙前忙后,我的内心就充满了愧疚。这种心理状态又反过来影响我的病情,因为情绪低落的时候,呼吸似乎会变得更加沉重,就像有一块大石头压在胸口……。”


“自我退休后这6年病情渐重,6年来我再也没有出过门,真是过得浑浑噩噩。外面的风景虽美,我只能靠回忆。吃饭、穿衣、如厕都很困难,一动就喘。我也曾因此痛苦、迷茫、焦虑、恐惧,喘憋太难受时,甚至想过自我了断……我还曾经四处寻觅那些江湖游医所谓的‘祖传秘方’,却屡屡受骗,生活在恐慌与混乱之中,每天睡觉前都会担忧自己能否看到第二天的阳光。但我也逐渐意识到,这些焦虑、低落的情绪会严重影响病情。”


“一提到慢阻肺病,我相信许多人知之甚少,更多人没有罹患这种病,可能对它闻所未闻,我们大多数老年人可能对老慢支、肺气肿比较熟悉,但慢阻肺病现在已经成为仅次于心脑血管疾病和癌症的‘第三大杀手’。我想,慢阻肺病能给社会、家庭和个人带来如此之重的负担,是非常触目惊心的,所以我慢慢转变心态,开始愿意讲述自己的病史,无论是身边的患者还是健康的朋友,我都希望我的讲述能让他们有所启发,因为我不想让初次确诊的患者重蹈我的覆辙。”


在“看呼吸公众号”直播间学到了许多新知识,我跟着专家的科普讲座开始康复锻炼,状态竟然逐渐好转……

 


 “这几段视频是我最近录制的,是不是感觉精神状态和整体面貌还不错?讲到这里我非常感谢‘看呼吸公众号’这个平台。我是在无意中听闻这个平台会为我们专门讲解呼吸系统疾病,找到‘她’的那天,我立即率先加入群里,每周三晚七点,平台都会为我们邀请专家和知名教授讲解相关知识,这让我学到了许多过去不知道的新知识,以及一些新的康复方法、治疗手段。”


“自从加入了这个‘大家庭’,我看到了新希望,心底的那些悲观情绪也有所改变。虽然现在仍然一动就喘得厉害,我会坚持按照专家的建议,量力而行地在家中步行锻炼以增强耐力。闲暇时,我还会拿起笔来学画画,以此充实自己的生活。每次我将作品发到朋友圈,也得到了诸多鼓励与赞赏,这样积极向上的正能量,完全消除了我过去的焦虑与抑郁情绪。”


“如今,我还组建了一个名为‘温暖之家’的小群,把我熟悉的一些患友们聚在一起,我们相互扶持、鼓励,彼此取长补短,分享各类知识。我深信,随着科学的不断发展与广大医务工作者的辛勤努力,终有一日,我们国家能研制出治愈慢阻肺病的药物,造福亿万患者。”


患者故事征集


在过去两年里,《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》,很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验,比如,72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒,51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事,一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……


有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识,还有人汲取了面对困境的力量。


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排版:张彦
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