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编前语
“痛不欲生”是很多慢阻肺病患者在《看呼吸》后台留言时最常用的词。在我国，慢阻肺病患者多达近一个亿。令许多患者绝望的是这个病隐匿性强、治疗预后差、随着病情日益加重十分痛苦。特别是很多患者由于依从性差，不知道如何自我管理、有很严重的认识误区等，导致在患者人群直至有些呼吸医生中，有着很强的悲观情绪。
然而，在我们越来越多地与慢阻肺病患者的接触后发现，其实不止慢阻肺病，哮喘，肺气肿，肺结节，甚至是一些慢性支气管炎患者，很多呼吸慢病患者有着非常积极的面对病魔的状态，他们规范治疗、自我管理、科学康复，不仅病情逆转回归健康，更是活出了人生的精彩。从今天起，《看呼吸》将推出系列专访《我的呼吸故事》，希望用他们的真实经历给处在“水深火热”的病友们带来启发、希望与信心。
在此，也向所有患有呼吸慢病的朋友们征文，把您与疾病抗争的故事告诉我们，可投稿（投稿邮箱：editorhuxijie@163.com，热线电话：010-85805280），也可提供线索（我们可采访撰稿），让更多的病友分享您的经验，汲取您的力量。
家住广州的张女士今年51岁，如今她每天都“很忙”，早上起来要进行俯卧位排痰、缩唇呼吸、腹式呼吸，匆匆吃过早饭就又推着轮椅带着便携式制氧机去走路了……“别人看我会觉得我很怪，但能变成今天这样我已经很满意了”张女士说。
就在一个多月前，面临肺移植的张女士连坐着吸氧都喘，动弹不得，但深陷绝望的她用一个月的时间在药物治疗的基础上通过呼吸康复锻炼又重获新生！一张“运动处方”扭转了她的人生轨迹……
反复的呼吸道感染未重视，检查才发现已经是严重的支气管扩张
在2019年之前，张女士并不知道什么是支气管扩张症。只是会经常地感冒，有咳嗽、咳痰的症状，她认为可能是因为随着年龄的增长抵抗力下降了。听人说吃蜂王浆冻干粉能抗感冒，每次感冒了就会吃一些，有时确实靠它能把感冒抗过去，实在抗不过去就买些消炎药吃。但没想到这些不经意的举动一步步将她推向了病痛的深渊。
2019年的一天，张女士突然高烧39℃，并且痰量也突然增多了，以前偶尔会有一些白痰，但那天不停的咳痰，而且是大量又粘又黄的痰，喘的也很厉害。就这样她不得不到医院去看病。
到医院拍了CT又抽了血，最后医生说她得的是支气管扩张症。当时她并不了解这是怎样的疾病。
支气管扩张症是由各种病因引起的反复发生的化脓性感染，导致中小支气管反复损伤和/或阻塞，致使支气管壁结构破坏，引起支气管异常和持久性扩张，临床常表现为慢性咳嗽、咳痰、间断咯血，伴或不伴气促和呼吸衰竭等轻重不一的症状。2013年发表的一项研究显示，1.2%的中国患者曾被诊断支气管扩张，且患病率随着年龄增长而升高。
每天吸氧16小时，这“不死的癌症”侵蚀着她的生命
在医院住院并接受治疗后，张女士的症状确实得到了缓解，痰量减少了，喘的症状也好多了。但出院没多久，症状又开始显现，每天又开始有大量的黄色泡沫痰咳出，和人说话都会喘，吃了从医院带的药但都不能奏效。为了能得到更好的治疗，她从广州到上海走访了很多大医院，中医、西医都尝试过，但都没能解决她的问题。她也变得越来越忧郁，医生告诉她每天要吸氧16个小时，在家里带着氧气管吸氧时，她会不停的翻手机，查治疗支气管扩张症的相关信息。
但越查越让她绝望，“网上说这是不死的癌症，虽然死不了，但永远会让你难受”，那段时间张女士的情绪跌入到了谷底，家人一直在鼓励她，让她积极面对，可面对这样一个既定事实，张女士看不到希望。
“半肺人”的故事点燃了她的希望，当即决定前往北京治病
今年3月张女士因急性加重再次入院。由她爱人搀扶着，一步一歇地从停车场挪到了医院门诊楼。她已经记不清楚这是第几次入院了，到医院又是常规的消炎、止咳、化痰，以及24小时的吸氧。她仿佛已经习以为常，但医生的一席话又给了她重重的一拳，考虑到她目前的肺部情况又加之她有两次气胸史，医生建议她考虑肺移植或肺减容术，内科的治疗方法已经不能解决她的问题了。听到这些话时，张女士陷入了沉默。
在医院住院的过程中，张女士无意中看到了《呼吸界》公众号中一篇名为《濒死绝望的“半肺人”何以重生？》的文章（←戳此链接查看原文），文章讲述了一个和她一样症状的患者通过呼吸康复训练得到恢复的故事。这篇文章顿时点燃了她的希望，她越看越激动，当即决定前往北京，去找给这个“半肺人”看病的医生！
（张女士在中日医院偶遇前来复查的“半肺人”原型李先生）
病情的转机出现在住院第25天……她突然发现坐着吸氧的时候不喘了
在中日友好医院住院初期，张女士并没有马上开始呼吸康复训练，而是由医生进行评估，看她是否有康复禁忌。评估证明她可以进行康复训练后，每天除了药物治疗，大多数时间都在做康复训练。刚开始张女士信心满满，每一项训练都认真完成。但住院20多天之后，张女士的情绪渐渐低落了下来，她并不觉得有任何好转，稍一活动还是上气不接下气，吸着氧坐着还是喘。
她开始怀疑，难道自己的努力都白费了吗?为什么20多天了还不见一点起色？有一天她实在忍受不了内心的痛苦了，对她的康复师说“我真的很想哭”，康复师赶忙安慰她“要有耐心，没有立竿见影的治疗”。赵主任查房看到她沮丧的神情时对她说：“你隔壁的阿姨来的时候情况还不如你，现在人家回家带孙子去了！”听了这些话，张女士重拾了信心。
张女士的康复训练计划是经医生对她综合评估后制定的，据张女士的物理治疗师王家玺介绍，张女士康复训练的制定要从她的运动能力的和风险把控两方面考虑。因为张女士有过自发气胸史，又有轻度的肺动脉高压，所以她的运动强度不宜太高，运动时的心率从最大心率的50%开始（最大心率=220-年龄），等她逐步适应后再增加运动量。
在康复训练的过程中，医务人员会实时监测患者的情况，包括血压、血氧、心率等，并通过观察患者的表现来确定这个运动强度是否合适。并且每一到两周会有一个阶段测试，包括运动心肺测试和6分钟步行测试来评估患者情况。张女士的康复训练是从简单的呼吸训练和排痰开始的，病情的转机出现在张女士住院第25天的时候，这一天她突然发现坐着吸氧的时候不喘了，这个小小的转机给了她莫大的鼓舞。
从这天起她的恢复仿佛按下了加速键，每天都会比前一天好一些，痰渐渐少了，喘得也没那么厉害了，自己去洗手间也没问题了！ 让我们一起来看看她是如何锻炼的吧。
（中日友好医院呼吸中心副主任赵红梅与张女士夫妇、李先生交谈）
排痰+呼吸训练（三餐前1小时及睡前进行）
雾化+主动循环呼吸技术——排痰
张女士的康复训练是从排痰开始的，支气管扩张症患者病情的加重与痰液淤积有很大关系，所以首要任务是把她的痰排干净，这样可以阻止进一步感染和病情加重。因为张女士的痰很黏，气道弹性又差，痰都粘在气管壁上，所以要用雾化的方法松动她的痰液，当痰液的性状改变之后，再通过主动循环呼吸技术（ACBT）的方法把痰排出来。
张女士由于开始痰比较多，每天三次雾化，后来痰量减少雾化就逐渐减到一次。主动循环呼吸技术平时在家就可以做到，先做3-5次的深吸气，然后屏气3S，再做2-3次的哈气动作，哈气保持声门开放，腹肌用力收缩（点击下方视频查看正确排痰方法）。但由于张女士有肺动脉高压和气胸史，所以省去了屏气这一步。
俯卧位通气——排痰
俯卧位通气不仅有利于改善肺通气功能也有利于排痰。它的原理就是利用患者体位的变化，使肺组织在胸腔内的位置相对更低，从而减轻了膈肌以及心脏等胸腔内的脏器对肺组织的压迫，使胸腔容积相对扩大，肺组织更容易得到扩张。并且由于背部处于更高的位置，在重力的作用下更容易将气道内的分泌物引流出来。
俯卧位通气的方法是：患者屈膝俯卧在床上，用枕头垫高髋部，使胸部低于髋部，依次由两侧向中央或患侧向中央反复震动叩击后背部。但是小编也提醒大家对于血流不稳定、颅内高压、急性的出血，还有脊柱的损伤、骨科手术，在近期有腹部的手术，以及妊娠的妇女都是禁止使用俯卧位通气的。
通过以上的排痰方法，张女士用了一个月的时间从刚开始的每天大量黄脓痰转变为现在的少量白痰。
呼吸训练
呼吸功能下降是导致张女士肺通气功能不足、气促的原因之一。张女士每天都会练习缩唇呼吸和腹式呼吸来锻炼呼吸功能。
缩唇呼吸即：用鼻子慢慢吸气，默数1、2，然后再撅起嘴唇像吹口哨一样慢慢呼气并默数1、2、3、4，呼气时间一定要比吸气时间长。
腹式呼吸即：嘴唇紧闭，从鼻孔吸气，同时腹部鼓起，然后撅起嘴唇（缩唇），像吹口哨一样慢慢呼气，同时腹部凹进去。但因张女士有过气胸史，所以她每次做的时候都要减慢呼吸频率。
有氧运动
有氧运动可以改善心肺功能，提高呼吸容量从而改善患者喘憋的症状。张女士现在是将便携式制氧机放在轮椅上然后一边吸氧一边推着轮椅走。上午、下午各15分钟，每次走600-700m，分5次走完，快走3分钟慢走30S后可稍作休息，保证每周进行5天的锻炼。她现在基本上可以一口气走完这600米，这比她刚开始动一下都很费力已经有了不小的进步。
四肢抗阻训练
张女士感到喘憋还有一个原因就是太久没活动了，以致肌肉的携氧能力变差了，通过抗阻训练可以提高肌肉的携氧能力，从而提高氧在心、肺中的运输效率，缓解喘憋的症状。张女士在医院会通过康复器械来进行抗阻训练，出院后她用0.5KG的哑铃进行上肢训练，弹力带进行下肢力量训练，每周两次，练习前热身，运动后拉伸。
一个多月后，张女士顺利出院，她每天继续着“运动处方”的康复训练，身体恢复得也越来越好。
作为一种慢性病，大多数患者在住院期间，都能接受到及时有效的护理，病情也相对稳定，真正要面临的挑战在出院以后，如何做好病情的监控，常见的疑惑又哪里寻求解答……
7月23号（周六）15:00开始，《幸福呼吸》--让生命成其美丽首期科普直播将和大家见面。首期直播节目特别邀请了中日医院呼吸中心主治医师黄可，他将和大家聊一聊“你的慢阻肺病为何被延误？”，届时有问题的读者可以提问，也可加入患者群提问，我们会收集整理安排在节目里。
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专家简介
赵红梅
主任医师，教授，中日友好医院呼吸中心副主任；中国医师协会康复医师分会呼吸康复专业委员会主任委员，中国康复医学会呼吸康复专业委员会副主任委员。
王家玺
中日友好医院康复医学科物理治疗师 。现任中国康复医学会呼吸康复专委会物理治疗学组秘书，中残联呼吸康复专委会秘书。