今天下午,小天天术后第一次被推出监护室去做CT。一回来,他就用嘶哑的声音喊着:「我要下床,我要找妈妈……」。拔除了气管插管、顺利恢复的小天天脾气显得格外大,但中日医院的医护人员们依然很高兴,毕竟孩子又向新生走出了坚实的一步。
没有经验可循,靠查文献闯过一道道难关
中日医院移植科副主任陈文慧介绍:就像术前预料的一样,第一道关很快出现。
小天天在术后即刻拍的胸片上右肺出现了渗出影,这意味着可能出现缺血再灌注肺损伤的情况。如何在血压还能保持平稳的情况下,给患儿利尿、减轻水肿就显得极为重要。在患儿的病历上,我们发现出入量的记录精细到小数点后。
几乎与第一道关同时到来的就是排异药怎么给?这就需要根据患儿术后的基础激素用量、激素需求水平,结合成人肺移植用药的特点、反复查阅国外相关文献,儿科、儿童骨髓移植专家、肺移植科和药师多学科共同商议确定排异用药方案。
术后50小时顺利拔除气管插管
就在小天天术后的第二天,中日医院的专家们就何时拔管,拔管后是否安全、是否气管切展开讨论。免疫抑制患者插管时间不能太长,时间越长,面临的感染风险就越大。患儿生命体征稳定、神志清楚、呼吸支持条件和氧合指数上完全具备拔管条件,早期拔管成为大家的共识。
术后,在儿科监护室,麻醉科主任赵晶教授与儿科医护人员沟通术后管理方案
但患儿主要存在的问题一是痰液引流,患儿术前身子虚弱,无咳痰能力和意识,拔管后对支气管镜的耐受尚难说,根据成人的经验,咳痰能力差,痰液引流不畅即需要做气管切开。张琪主任结合儿童危重症的救治经验,气管切开不仅大大增加感染机会,还会导致气管狭窄等问题,认为弊大于利。专家们反复权衡利弊,决定不予气管切开。
二是患儿术中做了右中叶、左舌叶的切除,术后需要辅助无创呼吸机,但患儿术前无创耐受并不好。
第一个问题小天天给了气道专家们很大的信心,在小天天再次强烈要求拔管时,医生告诉他「拔管要学会咳嗽」,孩子竟然敬了个礼,立刻练起了咳嗽。而当天的支气管镜下气道分泌物不多。
拔除气管插管做无创通气(无创通气的鼻塞更易于耐受),但又出现了新的问题——没有适合6岁孩子做无创通气的鼻塞或面罩。在紧急寻找过程中,张琪主任一方面寻找适宜的鼻塞或面罩,另一方面紧急联系北京化工大学专家团队紧急测量给予个体化定做,由于时间紧、缺少模型、材料不匹配等因素没有制作成功,历时6小时通过多方渠道寻找,最终找到一个合适的鼻塞,通过重新组装管路,为小天天准备好乐于接受的无创通气装置,于手术后50小时顺利拔除气管插管。小天天耐受很好,沙哑的声音说:我要这个「鼻导管」。
「稚嫩」儿科挑战世界难题
术后,患儿边看动画片边配合儿科医护人员进行肺康复。
看着动画片,喝着牛奶,一天比一天好的小天天一定不会想到,守护他的这些叔叔阿姨在挑战怎样的世界级难题。中日医院的儿科ICU刚刚组建1年,用张琪主任的话说还很稚嫩,没有任何管理肺移植术后患儿的经验。儿科医护团队从接到任务到移植手术开台只有十几个小时,是医院的信任给了我们迎难而上的力量。在医院各方强有力的支持下,与肺移植科、重症监护室一同,迅速为小天天组建专门的医疗和护理团队,从术后的第一分钟开始,24小时日夜守护。在为小天天建立的肺移植微信群里,大家随时沟通每一个变化。
术后患儿转到儿科监护室,儿科张琪教授与多学科专家讨论术后管理方案。
术前、术后已经几天没有离开医院的张琪主任十分感慨:「100小时的分分秒秒,我们没有儿童肺移植的先例,确有成人肺移植的成熟经验可以借鉴,我们没有经验,但通过每一步的实践不停地思考、摸索、积累经验,小天天能很快清醒、成功拔管、离开监护室顺利完成第一次胸部CT检查……最应该感谢的是小天天的家长,他们对孩子的爱和坚定给了我们勇气和力量。」下午刚刚结束会诊的陈文慧主任说:「感染、排痰、排异和各种不确定的难题仍然让我们如临深渊、如履薄冰。在这条刚刚起步充满艰辛的路上,可能还会有更多的狂风暴雨。」
祈祷小天天和专家们一起能够走的更远,走向新生。
* 本文图片摄影:朱兴鑫