社会上知晓「蓝唇人」的并不多。正如同「来自星星的孩子」代表了自闭症患者群体一样，「蓝唇人」代表的是肺动脉高压患者，「蓝色」在这里并不是意味着浪漫、神秘，而是意味着缺氧，意味着窒息感，甚至意味着死亡，是抑郁与沮丧，是肺动脉高压患者心头挥之不去的忧伤。

肺动脉高压患者为什么叫「蓝唇人」？

肺动脉高压在业内有着「肺血管疾病中的癌症」之称。与人们常说的高血压不同，肺动脉内的压力增高直接心脏泵血功能、还有氧气的交换与输送，患者在发病初期看上去可能和正常人没什么两样，但只要稍微运动比如爬个楼梯、走路快些，就会因为缺氧而气喘吁吁且嘴唇发蓝 （紫绀） ，「蓝唇人」由此得名。

高血压已经成为人们所熟知的一种疾病。但对于肺动脉高压，不管是在社会上知晓率很低，甚至在医学界，对这个病症的了解都还不够。王辰院士说：肺动脉高压在临床上并不少见，患者患上肺动脉高压之后，肺动脉内的压力会升高，导致心脏负荷增加，心脏的泵血减少，长期慢性病程或导致心力衰竭；此外肺内气体交换也受到影响，血中氧气降低，就会也现紫绀而也现「蓝唇」，身体各脏器供氧也受到影响。这些病变的发展会导致患者疲劳和呼吸困难，最终会因为心力衰竭、呼吸衰竭、其余各脏器功能衰竭，甚至死亡。

能够引起肺动脉高压的原因有很多，比如先天性心脏病、慢阻肺等都可能是其发病因素，治疗方案需要根据不同病因进行制定，其诊断与治疗需要较为全面的综合性知识，对从业人员的要求较高，然而医学界致力于肺动脉高压研究的专业人士并不多，对肺动脉高压规范诊疗的培训普及不够，导致了肺动脉高压的防治形势更为严峻。

「三医」联动

防止肺动脉高压患者因病致贫

在日前举办的某肺动脉高压学术论坛上，同时担任中国医学科学院院长与北京协和医学院院校长的王辰院士谈到： 「目前，部分肺动脉高压尚无法彻底治愈，现有治疗药物虽然疗效明显但大都没有纳入医保，患者就医的经济负担沉重，因此导致的患者致残、致贫、致死比例均较高，这种现象亟需社会、医学界给予更多关注。」

肺动脉高压治疗费用较高也是一项影响患者诊断、治疗的重要因素。「在多种肺动脉高压的发病类型中，除特发性肺动脉高压是罕见病外，大部分其他肺动脉高压非不少见，但其治疗药物几乎均未纳入国家医保目录，甚至没有被列入大病医保的范围。这对于那些需要终生服药的患者而言，是极为沉重的经济负担。」王辰院士提到，关注肺动脉高压患者，需要通过「三医联动」的方式去努力，即医务人员、医保管理、医药企业三方面合力来改善肺动脉高压患者的诊、治现状。

「具体来说，就是在医疗上需要有一批更专业的肺动脉高压诊治队伍，他们通过健康教育让患者发现相关症状时尽早就医。比如教育患者充分重视憋气和运动后呼吸困难症状，让患者意识到这些症状出现时，除了考虑疲劳、『心脏病』等因素也应考虑是否有肺动脉高压的可能性。这样才能做好肺动脉高压的早期防治工作。」王院士解释。对于降肺动脉压治疗给患者带来的经济负担，王院士一方面呼吁医药企业对治疗有效的药物合理降低价格，另一方面则呼吁国家改变目前的大病医保救助模式。

完善现有医保政策

保障「蓝唇人」就医权利

「我国的大病医保政策经常是按照是否为规定病种来支付的，像肺动脉高压、尘肺病等疾病并未纳入国家大病医保的病种。可是对于具体特定的患者而言，患上哪种疾病却并非由自己来决定，按现行大病医保政策，纳入政策范围有些病种可以享受医保，而有些疾病， 如肺动脉高压这样严重影响健康的疾病却不能享受医保，这是有违社会公共财政对公民公平使用原则的，少见病患者的公民权利未能得到合理维护。 」

因此，王院士建议，国家在制定大病医保政策时，应该在科学合理医疗的前提下，按照疾病的经济负荷赋值高低来决定是不是大病，而不是简单地按照病种来划分。「也就是说，如果一种疾病的用药方案规范，但诊疗费用高，以致可能造成因病致贫、返贫的境况，就应该被纳入大病医保的范畴，这样的医保政策也才是更加科学、合理、合法的医保政策。」王院士强调：「其实，少见、罕见病由于病例数少，既便个例费用高，在医保整体支出也仅占小比例。但是对于患者自身，则造成颠覆性的经济负荷，应当经予医保这样的社会共济支持，这才符合医保设计的原则。」

令人欣慰的是，王辰院士提出的「不以病种划分大病医保范畴」的建议，也逐渐成为业界共识，目前部分省份已经开始探索多种形式的大病医保政策。其中，疾病本身经济负荷及患者实际经济负担已经成为一项重要的评估指标。我们期待社会上越来越多的人，特别是从国家、政府层面，来关心象「蓝唇人」这样的少见病、罕见病人群，我们也呼唤着呼唤相关医保政策出台，从而更好地保障相关人群的医疗权利。

本文转载自订阅号「中日肺血管病多学科会诊平台」，链接：关注蓝唇人，呼唤肺动脉高压患者医保政策出台

万钧、翟振国医生改编自《人民政协报》：「全国政协常委、中国工程院院士王辰：大病医保按病种支付不合理！」