尊敬的各位专家：

您好！罕见病是一个全人类共同面临的医学问题，呼吸系统罕见病作为罕见病中的重要部分逐渐得到更广泛的关注和认识。近年来，罕见病群体逐渐得到了国家的重视及关注。陆续颁布了罕见病目录，组建了全国罕见病诊疗协作网，发布了罕见病诊疗指南等。2019年 11 月 1 日中国罕见病联盟呼吸病学分会成立，旨在提升我国呼吸罕见病、遗传病、疑难病和诊断不明疾病的诊治水平，建立多向会诊网络，规范诊断与治疗。

为了进一步推动呼吸罕见病防治工作的发展，中国罕见病联盟呼吸病学分会将于2020年5月14日19：00-20：30举办首次线上直播会议，对呼吸系统罕见病中的淋巴管肌瘤病和结节性硬化症的诊治进行介绍。本次会议为呼吸罕见病医生培训项目。

中国罕见病联盟呼吸病学分会

2020 年 5 月

 2020年5月14日 19:00-20:30

主办方：中国罕见病联盟呼吸病学分会

合办方：浙江生妇女儿童基金会 蓝梅公益

公益支持方：华北制药股份有限公司

专家介绍

徐凯峰

北京协和医院呼吸与危重症医学科副主任，致力于呼吸罕见病、空气污染与呼吸疾病、呼吸慢病管理与康复等研究。2010年开始，徐凯峰教授设立呼吸罕见病专病门诊，开展罕见病注册登记研究，建立全国呼吸罕见病协作网络，参加国家十三五罕见病临床队列研究。在淋巴管肌瘤病（LAM）、结节性硬化症（TSC）、肺泡蛋白沉积症（PAP）、肺动脉高压、囊性纤维化（CF）等呼吸罕见病开展了多项研究。2019年11月倡议成立中国罕见病联盟呼吸病学分会，担任首届主任委员，目标是建立覆盖全国的呼吸罕见病研究与诊疗协作网络，推进中国呼吸罕见病的研究与规范化诊疗的技术推广。

田欣伦

北京协和医院呼吸与危重症医学科副主任医师，硕士生导师；中国罕见病联盟呼吸病学分会副主任委员；中国研究型医院学会罕见病分会理事，美国NIH呼吸罕见病学者（Rare Lung Disease Scholar），中华医学会呼吸分会感染学组委员，中国医师协会呼吸医师分会疾病预防工作委员会委员，中国医师协会呼吸医师分会青年工作委员会委员；擅长呼吸系统常见病、支气管扩张、肺泡蛋白沉积症等疾病的诊治。对部分呼吸系统遗传病和罕见病有较深入研究。

刘杰

医学博士（导师：钟南山院士）；美国俄亥俄州辛辛那提大学总医院访问学者（呼吸罕见病方向）；广州医科大学附属第一医院；广州呼吸健康研究院（原广州呼吸疾病研究所）；呼吸疾病国家重点实验室；国家呼吸疾病临床医学研究中心；Director of Rare Lung Disease Clinic in Guangzhou of Southern China；Director of Guangzhou LAM Clinic of American LAM   Foundation；中国罕见病联盟呼吸病学分会全国副主任委员；中国医师协会呼吸医师分会间质性肺疾病工作委员会委员；中国医师协会腔内血管学专业委员会淋巴疾病专业委员；中国研究型医院学会罕见病分会常务理事；广东省医学会罕见病分会呼吸罕见病学组副组长。

梁树立

国家儿童医学中心/首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师、教授；专长于癫痫、肌张力障碍、脑瘫及功能神经疾病的术前评估与外科治疗；兼任中国抗癫痫协会常务理事兼青委会副主委；中国医师协会神经调控专委会青委副主委；北京抗癫痫协会常务理事兼秘书长；中国研究型医院学会脑功能研究与转化专业委员会常委兼秘书长；北京医学会脑电图与神经电生理分会常务委员；负责国家自然科学基金3项、北京市自然科学基金3项，参与国家重点研发项目、北京市脑科学专项等课题5项；在《Brain》、《Science Advances》、《Current Biology》、《Brain Stimulation》、《Epilepsia》等杂志发表SCI收录论文36篇，牵头或参与编写癫痫外科相关临床指南和专家共识5项。参编或副主编专著11部。获批专利6项。

本文完

排版：Jerry