分享
导语
从2012年到2019年，患者李先生经历了左肺下叶切除术，又遭遇一年四次凶险的气胸（点击此处查看详情）。医生告诉他，气胸如同肺部被「拉」开一条口子，只能先让「气」自己慢慢放完后，伤口慢慢长好。2020年1月20日，胆战心惊3个多月的李先生终于拔了管，摆脱了胸前挂引流瓶的日子，此时他就像刚从「死神」手中逃脱的「木头人」，长期静卧导致他的骨骼、肌肉非常僵硬，费尽全力勉强才能将右臂抬起45°，「劫后余生」的他似乎看不到「生」的希望。就在近乎绝望的时候，手机上的一条短视频居然改变了他的命运……
不仅心理上恐惧，身体本能也畏惧死亡，顽固失眠，抑郁、焦虑情绪天天笼罩着我……想尽办法，无计可施
图1：2019年12月，李先生在家中等待气胸痊愈。
「我能感觉到自己不仅有心理上的恐惧感，身体本能也有畏惧死亡的反应，顽固失眠，抑郁、焦虑，这样的情绪天天笼罩着我。比如刚要从浅睡到深睡眠的临界点，我的心脏会就像被电击一样剧烈收缩一下，瞬间整个人被吓醒，每睡一觉醒来浑身衣服都是湿透的，不仅是我，全家人的精神都濒临崩溃的边缘。快70岁高龄的母亲担心万一我有什么突发情况，她能开车及时送我就医，硬是扛着一把老骨头咬牙去考了驾照……」李先生告诉记者。
拔管后，按理说李先生心里的紧张和焦虑会好很多，可实际情况恰好相反，被四次气胸折磨得筋疲力尽的李先生及家人此时对「气胸」的恐惧感更强烈。因为拔管前，他肺部产生的「气体」还能通过引流瓶得到缓解，而拔管后一旦再产生气体，又会像定时炸弹一样瞬间引爆。此时他还有肺动脉高压，甚至一度怀疑自己有心脏方面问题，假如这种情况下再经历一次气胸，几乎没有任何信心去面对。
求生的本能让李先生不想「坐以待毙」，辗转打听，他来到北京中日友好医院寻求帮助。医生建议他肺移植。可遗憾的是经多方评估，他的双肺严重支气管扩张，同时又合并感染铜绿假单胞菌和NTM定植菌，身体条件可能无法承受肺移植术。
手机上的一条短视频让他眼前一亮，「呼吸康复」四个字让我似乎抓住救命稻草
图2：「呼吸康复」让李先生感觉似乎抓住了「救命稻草」。
一天，李先生躺在床上看着手机，突然想到半年前在一位电视台同行的微信朋友圈里看到过一篇关于呼吸慢病患者如何正确排痰的科普文章。他赶紧翻找到那篇文章，文章发在公众号《看呼吸》上（点击打开链接），从那篇文章，他第一次看到了「呼吸康复」四个字，而文中的短视频让他眼前一亮。尽管他并不清楚「呼吸康复」到底是怎么回事，但他敏感而急迫地预感到这也许就是希望。
「第一次见到了中日医院呼吸中心副主任赵红梅医生时，我对呼吸康复具体做些什么一概不知，听说她是做呼吸康复的，就抱着『死马当活马医』的态度去的。那天我印象极为深刻，妹妹推着我到病床边，扶我上床后就赶紧把氧气接上。我妹妹原本是一名护士，为了照顾我辞去了工作，我当时生活完全不能自理……当时我心想，康复应该就是慢慢卧床静养吧？我完全没力气对医生说句完整话，都是我妹妹在与医生沟通，我感到自己极度虚弱。」
2020年3月18日，距李先生第四次气胸拔管的2个月，他住进了中日医院北区呼吸与危重症医学科的病房，开启了一段抗感染治疗和呼吸康复治疗同时进行的「康复模式」。但此时此刻，李先生完全预想不到自己会康复到生活自理的地步，更想象不到自己有朝一日还能重新扛起摄像机，正常工作。
我想让他配合完成任何一个动作，他都没办法进行下去，患者及其家属对呼吸康复的训练第一反应相当抵触
可事情没那么顺利。当赵红梅主任亲眼见到李先生，并了解清楚他的情况后，一向乐观的赵主任心里却没把握了。
「他给我的第一印象并非那么强烈地想康复，更谈不上有回归工作岗位的愿望，仅能感受到的是他不想死。我们第一次交流，我想让他配合完成任何一个动作，他都没办法进行下去，我们甚至无法完成对他的功能状况的评估。患者及其家属对呼吸康复的训练第一反应相当抵触。」赵主任直言道。
图3：初来乍到的李先生被妹妹推去患教室观摩，可他对康复非常抵触，只躲在一个角落远远看着。
「他理解的呼吸康复可能是如何静养得更好，如何不出现反复感染等。因此，当我们讲出一系列呼吸康复计划时，比如让他尝试着在床上做『卧位呼吸操』，坐起来，动起来，尽管当面讲的时候他没有立即反驳，但他妹妹直接追到我办公室来跟我讲，『主任，我觉得我哥哥不行，他做不到！』我问，『为什么这么肯定地说不行呢？』她说，『我哥基本上这一年都是在床上躺着度过的，你看他上厕所都不行，连刷牙洗脸的力气都没有，要他坐起来，还要运动，对他来说简直是要他的命。他动起来一定会发生气胸，我们不能接受他再发生气胸，他自己也无法承受。』对呼吸康复的抵触其实就是不信任我们的表现，心里是质疑的态度，这样是无法完成接下来医生交给他的任何康复训练，因为他内心对呼吸康复治疗是排斥的。」
赵主任告诉记者，在病房里，医护人员都能明显地感受到李先生的无助及其妹妹的焦灼。团队没办法对李先生进行呼吸康复的评估，因为他的各项评估分数都非常差，什么项目都不能完成。
「其实在呼吸康复治疗的过程中，患者家属的情绪稳定，对患者能起到很大的辅助作用。他妹妹的紧张情绪也会对他本人造成影响，比如她一直死盯患者的监护仪，只要监护仪上显示心率稍微跳到110次/分钟以上，她就会立刻找医生。家属紧张，患者也很紧张。」赵主任说。
于是，呼吸康复团队在对李先生进行康复训练前，额外增加了「情绪疏导」这一项，根据他的特点，对他和他的妹妹开展了一场「心理攻坚战」。
图4：医护人员正在指导李先生进行上肢的力量和反应训练。
「对患者及其家属根据他们自身特点做『情绪疏导』，这个阶段患者最需要先做什么，而不是按照我们常规的训练模式进行。我们需要让患者先建立起信心，让他信任我们。比如我们用了大量时间给他和他妹妹讲清楚监护仪的工作原理，一般心电监护仪显示的心率都是计算的『瞬时心率』，对于李先生这样的患者咳嗽，翻身等都会引起心率的变化，如果患者没有出现喘憋加重等病情变化，可以不用紧张；又比如我们教给患者的呼吸再训练，也需要患者家属的共同监督，家属有义务提醒患者去做，养成习惯……呼吸康复最重要的第一个环节就是对患者及其患者家属的教育，这种教育是以患者需求为导向，不是简单的说教。在教育过程中建立起彼此信任的亲密的伙伴关系。」赵主任对记者说。
视频1：李先生在医生的指导下进行呼吸康复训练。
从做到自主排痰、自己能刷牙洗脸，再到有回归工作岗位的意愿……信任、信心最重要
摆在李先生眼前的，是他可能需要比别人花更多时间和辛苦才能完成的「呼吸康复」训练内容。呼吸康复团队给他上的第一课是教育课，让他从内心全面接受了「呼吸康复」的科学概念。每一个动作，都是理论加操作一整套流程，先从心里理解了，认可了，再完成这个动作。
「我们就先从调整他的呼吸模式开始，因为之前他的呼吸频率很快，一分钟超过30次，而正常成人平静时的呼吸频率是12-20次/分。我请他妹妹一起做了个示范，试想我们的肺和他一样只剩下一半，一分钟得呼吸三十次，如此持续10分钟，这么快的呼吸把我们都累得受不了。我对他说，『你的呼吸做功相当于把吸入的氧气80-90%都用在了喘气上，怎么能不累呢？只剩下10-20%的氧怎么能保证你活动时肌肉对氧气的需求呢？因此你根本没法动，稍微动一下就会更喘。所以我们调整呼吸模式后，节省一半原先用来喘气的氧，供应到你的肌肉，减少呼吸做功，省下来让你能够自己坐起来，自己刷牙洗脸，这个目标应该是可以实现的。』他听了这番话感到很振奋，这时再跟着我们的示范一起完成这套动作，实际上就是我们呼吸康复的『缩唇呼吸』，把呼吸频率减少到20次/分左右，同时还提高了潮气量。操作后，他自己确实有明显的感受，呼吸没有那么累了。这样的操作后，不知不觉就实现了医患之间互相信任、建立信心的目标。」赵主任对记者说。
入院第二天，赵主任又亲自教会了李先生如何正确排痰，让他能够配合呼吸做到自主排痰。到第三天，李先生竟神奇地感到自己呼吸不费劲了，这种改善是他自从2019年气胸发作以来头一次达到的效果。
「当时他最难以克服的心里关卡就是害怕某个动作会导致气胸发作，因此他总是不敢动。后来我告诉他，我们给他制定的呼吸康复方案是从0阻力开始，循序渐进，同时针对铜绿假单胞菌和NTM感染给予积极的抗感染治疗，尽可能降低再发气胸的风险，至少在住院这段时间他可以放心，出现任何问题都可以得到最及时的救治。这时他突然问我，『主任，你说我以后还有没有可能回去继续工作？』……他能这样问，说明信心建立起来了，有了回归家庭、回归社会的意愿，这也是很重要的一个转折点。我立刻回答，当然能了，如果不能帮你重回工作岗位，我们这一大帮人整天在忙什么呢？」赵主任讲道。
视频2：李先生在医生的指导下进行肢体训练。
入院第三天，「奇迹」再一次出现在李先生身上：他被妹妹推去卫生间，自己独立完成了刷牙、洗脸。一年多时间以来，这个动作是几乎不可能完成的。他的妹妹第一个把喜讯告诉了赵红梅主任。
此后，因当时疫情原因，本只用住院1星期就可出院的李先生，在病房进行康复训练1个月才出院回家。
「我的信心就在这样一次又一次深入的沟通中建立起来了。想象一下，在两年前，我的日常生活需要家里人24小时照顾，我吸着氧气都不能连续地说一个整句，在那种情况下来探讨这个问题，简直就是天方夜谭，是天大的奢望。」如今，当李先生细细回顾自己当时的心理转变，前后心态的巨大反差，连他自己都感到震惊。
出院回家后的李先生恢复情况与在医院时一样吗？他还将经历了哪些考验？随访过程中，还有哪些是呼吸康复的患者们共同应该关注的？下一期，我们继续为您揭秘李先生的「重生」故事。
注：所有视频、图片资料由医院提供